Når Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter (RKHR) har pasientgrupper med sjeldne diagnosar, kjem det alltid fagpersonell frå Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas – ofte kalla Sjeldensenteret.
Dette samarbeidet har vi hatt i mange år, og det er svært nyttig både for personalet og pasientane å ha ressurspersonar frå Sunnaas å spele på.
– Eit veldig godt tilbod
– Vi kan diagnosane. De kan rehabilitering. Saman blir det eit veldig godt tilbod, fastslår overlege ved Sjeldensenteret, Ariane Kwiet, med eit smil.
Nyleg var ei pasientgruppe med sjeldne beinsjukdommar på rehabilitering her. I denne gruppa høyrer mellom anna Osteogenesis Imperfecta (OI), Multiple Osteochondromer (MO) og Sticklers syndrom heime. Desse pasientane kjem med mål om å oppretthalde eller betre funksjonsnivået, og for å lære meistringsstrategiar i forhold til dosering av aktivitet og deltaking i arbeid og sosialt liv.
Ariane, som er spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering, tok turen frå Sunnaas til Haugland for å følgje opplegget nokre dagar. Andre gonger er det fysioterapeutar, sosionomar, ergoterapeutar eller andre legar frå Sjeldensenteret som bidrar.
Kompetanse og tryggleik
Direktør på Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter, Inger Johanne Osland, er glad for det gode samarbeidet.
– Det gir ein tryggleik for tilsette og sikrar kompetanseoppbygging her hos oss. Men det er også trygt for pasientane at dei møter eit miljø som har kunnskap om deira utfordringar og interesse for deira situasjon, seier Inger Johanne.
Før fagpersonane frå Sjeldensenteret kjem til Haugland, har dei undervisning for dei tilsette ved rehabiliteringssenteret. Under sjølve opphaldet hadde Ariane Kwiet i tillegg ei førelesing for dei tilsette om ein fersk studie som er gjennomført.
Det er interessant å sjå korleis personalet på Haugland jobbar med pasientane
– På Haugland har eg snakka med pasientane individuelt, men vi har også hatt gode samtalegrupper. Dessutan fekk eg vere med pasientane på kanotur på fjorden her i strålande vêr – mellom anna, fortel ho.
Ariane synest det er nyttig og interessant å sjå korleis personalet på Haugland jobbar med pasientane. Eitt av måla for senteret er at pasientane med sjeldne beinsjukdommar skal få positive opplevingar knytt til å bruke eigen kropp aktivt.
Viktig for senteret
Direktøren på Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter legg vekt på at det er viktig for senteret å kunne tilby spesialisert rehabilitering.
– Med Sjeldensenteret på laget, får vi gitt målretta, spesialisert rehabilitering også til dei som har ein sjeldan beinsjukdom, seier Inger Johanne.
Har du ein sjeldan beinsjukdom? Les meir om tilbodet kan vere aktuelt for deg – her.