Våren 2026 starta rehabiliteringssenteret på Haugland eit nytt tilbod for pasientar med narkolepsi – i tett samarbeid med Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer. Dette er det første gruppetilbodet av sitt slag i Norge og får gode tilbakemeldingar.
Ukontrollert trøytt
Kjenner du til narkolepsi? Det er ein sjeldan og kompleks søvnsjukdom, som gjer hjernen ukontrollert trøytt og ukonsentrert også på dagtid. Mange med narkolepsi har derfor utfordringar i kvardagen, ofte knytt til skule, utdanning, jobb, familieliv eller sosiale aktivitetar.
Pasientane synest det er nyttig å møte andre som forstår utfordringane
Nokre personar sovnar ufrivillig kor som helst, for eksempel når dei er på skulen, sit på bussen eller et middag. Dei kan også halde fram med aktivitetar automatisk sjølv om dei er halvt i søvne, noko som gjer utslag i konsentrasjonsvanskar, redusert arbeidstempo og irritabilitet.
Nokre får god kontroll over narkolepsien og fungerer fint når dei tar medisinar, tilpassar livsstilen og får tilrettelegging på jobb og skule. For andre kan sjukdommen gje store vanskar i kvardagen.
Fysioterapeut Erlend Nysæter. Foto: RKHR
Dagslys og fysisk aktivitet
Rehabiliteringsopphald for narkolepsi på Haugland er for pasientar som har fått diagnosen og er over 18 år. Her bur dei i tre veker og får øve seg på struktur og rutinar.
– Tilbakemeldingane frå pasientane så langt er at det har vore godt tilrettelagt for å komme inn i gode rutinar for dagslys tidleg på dagen, kosthald og fysisk aktivitet, seier Erlend Nysæter, som er fysioterapeut og teamleiar på Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter.
Det handlar også om å trene kognitive ferdigheiter som merksemd, planlegging og endring av tankemønster, og ikkje minst å få dele erfaringar med andre som har same diagnose.
– Pasientane synest det har vore nyttig å møte andre som forstår utfordringane med diagnosen, seier Erlend.
På Haugland byggjer vi meistring saman med pasientane, og dei får nyttige tips frå eit tverrfagleg kompetent personale som kjenner diagnosen og rehabiliteringstanken.
Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter ved Flekkefjorden. Foto: Jostein Vedvik
Ønske frå Haukeland
Arbeidet med å få til det første rehabiliteringstilbodet for narkolepsipasientar, kom i gang i januar 2025. Då tok Nevrologisk avdeling på Haukeland universitetssjukehus kontakt med Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter (RKHR) fordi dei ønskte at senteret i Fjaler skulle tilby rehabilitering for denne gruppa. Planane vart møtt med entusiasme både på Haugland og frå Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.
Tilbodet er landsdekkande og pågangen er stor
– Vi tenkte dette ville vere eit viktig tilbod innanfor rehabilitering. Kompetanse på søvnrehabilitering vil dessutan komme fleire av pasientgruppene våre til nytte, seier klinikkleiar på RKHR, Marte Ulltang.
– Vi la ein god plan saman med Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser og fekk løfta kompetansen vår på søvnrehabilitering og på denne pasientgruppa, fortel ho.
Erlend Nysæter fortel at fleire pasientar har gitt uttrykk for at samarbeidet med Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser har hjelpt dei med å justere rutinar for medisinar, slik at dei fungerer betre i kvardagen etter rehabiliteringa.
Stor pågang
Allereie i mars 2026 var den første gruppa med narkolepsipasientar samla til rehabilitering på senteret ved Flekkefjorden – som det første og einaste i sitt slag.
– Det er eit landsdekkande tilbod og pågangen har vore så stor at vi har planlagt fire grupper i år, mot opphavleg ei til to, seier Marte.
Alle gruppeopphalda i år er fulle, men det er planlagt nye narkolepsigrupper i februar, juni og september 2027.
– Vi oppmodar folk om å søke fortløpande, for plassane fyller seg opp, seier Marte.