Om prosjektet
Forskarane skal undersøkje om eit personleg tilpassa, fire månaders treningsprogram med styrke- og balansetrening kan forbetre dynamisk balanse, muskelstyrke og generell fysisk trivsel hos deltakarane, samanlikna med vanleg oppfølging.
Prosjektet har fått 17,1 millionar kroner i støtte frå Nasjonalt program for klinisk behandlingsforsking i spesialisthelsetenesta.
Kven skal delta?
Studien vil rekruttere 120 deltakarar med diagnose innanfor:
- Charcot-Marie-Tooth (CMT)
- Dystrofia myotonika type 1
- Fascio-scapulo-humoral muskeldystrofi (FSHD)
Design og opplegg
Halvparten av deltakarane deltek på eit to vekers rehabiliteringsprogram. Deretter får dei digital, individuell treningsoppfølging i tre månader, før dei avsluttar med eit nytt rehabiliteringsprogram i to veker.
Den andre halvparten er kontrollgruppe, men får tilbod om same behandling etter at studien er ferdig.
Undervegs blir det gjennomført undersøkingar for å måle effekt, og for å sjå om noko kjenneteiknar dei som har – eller ikkje har – utbytte av behandlinga.
Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter er rehabiliteringssenter for deltakarar frå Helse Vest.
Tidsplan
- 2024: Planlegging og rekruttering
- 2025: Oppstart for dei første deltakarane
Kick-off for prosjektet fann stad på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnosar våren 2024, med forskarar, rehabiliteringspersonell og brukarmedverkarar.
Desse står bak studien
Prosjektleiar er Kristin Ørstavik, nevrolog og seksjonsleiar ved Eining for medfødde og arvelege nevromuskulære tilstandar (EMAN), Oslo universitetssjukehus. Prosjektet er eit samarbeid mellom:
- Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid:
- Nevromuskulært kompetansesenter, Universitetssjukehuset i Nord-Noreg
- Eining for arvelege og medfødde nevromuskulære tilstandar, Oslo universitetssjukehus
- Frambu kompetansesenter
- Foreningen for muskelsyke
- Rehabiliteringsinstitusjonar:
- Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter
- Kastvollen rehabiliteringssenter
- Vikersund Bad Rehabiliteringssenter
- Vigør Rehabiliteringssjukehus
- Sjukehus som rekrutterer deltakarar:
- Haukeland universitetssjukehus
- Oslo universitetssjukehus (OUS)
- Vestre Viken
- Molde sjukehus
- Namsos sjukehus
- Universitetssjukehuset i Nord-Noreg (UNN)
- Noregs idrettshøgskule