Kva effekt kan skreddarsydd trening ha som behandling for personar med sjeldne nevromuskulære sjukdommar? Det er spørsmålet i den store PETRA-NMD-studien.
Forskarane skal undersøke om eit personleg tilpassa fire månaders treningsprogram med styrke- og balansetrening kan forbetre dynamisk balanse, muskelstyrke og generell fysisk trivsel hos deltakarane, samanlikna med vanleg oppfølging.
Prosjektet har fått 17,1 millioner kroner i støtte frå Nasjonalt program for klinisk behandlingsforsking i spesialisthelsetenesta.
Studien vil rekruttere 120 deltakarar med Charcot-Marie-Tooth (CMT), Dystrofia Myotonika type 1 eller Fascio-scapulo-humoral muskeldystrofi (FHSD). Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter er rehabiliteringssenteret for deltakarane frå Helse Vest.
Prosjektet varer i fem år. 2024 vil verte brukt til å planlegge og rekruttere deltakarar. I 2025 startar dei første deltakarane i programmet.
Kristin Ørstavik er nevrolog og seksjonsleiar på Eining for medfødde og arvelege nevromuskulære tilstandar (EMAN) ved Oslo Universitetssjukehus. Ho leier prosjektet, som er eit samarbeid mellom:
- Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid, som består av Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssjukehuset i Nord-Norge, Eining for arvelege og medfødde nevromuskulære tilstandar ved Oslo universitetssjukehus og Frambu
- Foreningen for muskelsyke
- Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter, Kastvollen rehabiliteringssenter, Vikersund Bad Rehabiliteringssenter og Vigør Rehabiliteringssykehus
- Seks sjukehus som vil rekruttere deltakarar (Haukeland, OUS, Vestre Viken, Molde, Namsos og UNN)
- Noregs idrettshøgskule